Tratamientos

En esta imagen se esta realizando el tratamiento

El consejo interterritorial ha aprobado que los afectados por epidermolisis bullosa o ampollosa, «piel de mariposa» o piel de cristal», reciban los materiales adecuados para su tratamiento en centros de salud con financiación médica. Hasta ahora los pacientes tenían que costearse las vendas necesarias para tratar esta rara afección de la piel que provoca que se desprenda con el mínimo roce, causando ampollas y 

«Imagínate tener un niño y no poder abrazarle ni tocarle sin causarle daño en la piel», explica para hacer ver la difícil situación a la que se tienen que enfrentar las familias de los afectados.

Para el tratamiento, explica Morcillo, no valen las tiritas ni los apósitos normales. Quien padece esta enfermedad no puede ponerse nada que pueda causarle lesiones en la piel. Y por supuesto nada que se pegue.Retirar un apósito con adhesivo supone llevarse la piel consigo, causando una nueva herida que tardaría mucho tiempo en curar.

Los costes de todos los tratamientos suelen rondar entre unos 200 y 1.500 euros al mes solamente en material de cura, lo que es «insostenible» para las familias, aunque «si no lo asumen no pueden tratar a sus hijos», cuenta.

Hasta ahora las familias conseguían este material de diversas maneras. En algunos centros se lo ofrecían de forma gratuita, otros lo conseguían con financiación o copago y algunos podían curar a sus hijos gracias a la buena voluntad de otras personas. El acuerdo alcanzado con Sanidad hará que, a partir de la semana que viene, las Comunidades Autónomas entreguen el material de cura a través de centros sanitarios a los pacientes afectados de enfermedades raras de la piel de forma gratuita.

También se están realizando zapatos y balones apropiados para los niños que padecen esta enfermedad.Nosotros también queremos colaborar por eso vamos a proponer una recogida de libros de todo tipo, para los niños o para venderlos y colaborar con las investigaciones de esta enfermedad.