OPINIONES

Nos gustaría proponer las soluciones a este conflicto en este caso la piel de mariposa ya que hay mucha gente que discrimina sin saber de qur trata la enfermedad y es muy duro padecerla, porque no puedes tener ni juguetes ni puedes jugar, tampoco puedes abrazar a nadie por  eso os vamos a comentar algunas de nuestras soluciones a dicho conflicto.Nos gustaría recaudar vuestros libros que ya no uséis o que ya os los halláis leído y así venderlos para poder ayudar a familias y colaborar con los laboratorios. También los juguetes que no uséis nos los podrías dar y venderlos para poder hacer juguetes para ellos. Toda ayuda siempre sera buena. 

OPINIONES:

Como ya veis la enfermedad de Piel de Mariposa es muy duro. Como se ve es muy doloroso y los niños sufren. Vamos a proponer soluciones, podríamos hacer una campaña para recoger cosas que se puedan vender, y dárselos a la organización que se encargue de venderlos, y obtener algo de dinero. Luego, los que se ocupan de ellos les pueden comprar libros de lectura para que aprendan algo... Nunca digamos que no tenemos nada, porque hay niños con esa enfermedad que no pueden hacer nada, ni tener juguetes porque se podrían dañar, tienen que tener mucho cuidado con todo lo que hacen.

¿Nos ayudas? ¿Te apetece ayudarnos?

Publicado por JiaQi.

“Para un niño piel de cristal las cosas más simples pueden ser terribles”. Así comienza la campaña publicitaria de Debra Chile, fundación chilena que otorga ayuda a personas con epidermolisis bullosa, una enfermedad genética que se caracteriza por la formación de ampollas y erosiones a partir del más mínimo roce. Por eso los pequeños afectados son conocidos también como “niños piel de cristal” o “niños mariposa”.
Las heridas de esta patología parecen quemaduras graves y reaparecen permanentemente desde el nacimiento. Durante años se ha buscado una cura, y aunque todavía no existe nada que se traduzca en un tratamiento definitivo, ya existen diversas líneas de estudio que cada día están más cerca de una respuesta. 
Sin duda, una de las principales materias que se dieron a conocer tiene relación con las últimas investigaciones para encontrar una cura mediante biología molecular, y terapia génica y celular.



Publicado por JiaQi

Dr. David Woodley of the Angeles States United unveiled another possible treatment through the injection of fibroblasts, which is the cell that produces the protein of the skin. The problem of the therapy is that ' may cause rejection, i.e. the immune system may think that it is a virus and generate an adverse response. Cell therapy consists of introducing a stem cell that has patients with epidermolysis bullosa collagen 7, sheet 5 and keratins, injecting blood-borne so it is colonizing the skin.


El doctor David Woodley de los Angeles Estados unido dio a conocer otro posible tratamiento a través de la inyección de fibroblastos, que es la celula que produce las proteínas de la piel.El problema de la terapia es que `puede producir rechazo, es decir, el sistema inmune puede pensar que es  un virus y generar una respuesta adversa.La terapia celular consiste en introducir una celula madre que tiene los pacientes con Epidermólisis bullosa colágeno 7, lamina 5 y queratinas, inyectándola por via sanguínea para que colonice toda la piel.

For Rubab

¿Cómo explicar la Piel de Mariposa?

En primera persona, el pequeño Alberto y su familia nos cuentan una realidad diferente, la realidad de vivir con Piel de Mariposa.

Los síntomas de la piel de mariposa

Como todas las enfermedades que existen, la Epidermolisis Bullosa también tiene síntomas que padecen las personas que tienen esta extraña enfermedad. Pero dependiendo del tipo de enfermedad, la Epidermolisis Bullosa puede incluir entre sus síntomas los siguientes:

• Alopecia (pérdida de cabello por ampollas en el cuero cabelludo)
• Ampollas alrededor de los ojos y de la nariz.
• Ampollas alrededor de la boca y la garganta causando problemas de alimentación y dificultad para tragar.
• Ampollas en la piel como resultado de lesiones leves e incluso por los cambios de temperatura.
• Ampollas que están presentes al nacer.
• Problemas dentales, caries graves.
• Problemas respiratorios, tos y voz ronca.
• Protuberancias o granos blancos.
• Pérdida de uñas o uñas deformadas.

En esta imagen aparecen dos de los miembros de debra y un niño con la enfermedad de piel de mariposa

ADAPTACIONES PARA FACILITARLES LA FORMA DE VIDA

  

Cuando nace un hijo, saber que algo no anda bien puede llegar a ser un shock. Más aún lo debe ser conocer que se trata de una enfermedad que condicionará su vida para siempre. Por ese “sacudón” pasan los padres cuyos niños nacen con epidermólisis ampollar o bullosa, un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.

Córdoba es la segunda provincia con más niños con esta enfermedad, conocida popularmente como “piel de cristal”: 60 niños están registrados, siendo severa la enfermedad en el 50 por ciento de ellos.

Estos datos y el diario contacto con los pequeños y jovencitos la llevó a Giorvo a impulsar la creación de balones y botines con materiales adaptables para que los niños con epidermólisis bullosa  gocen al jugar el deporte .

“Sé de la pasión por el fútbol de los chicos que atiendo, desde los más pequeños hasta los más jovencitos, es genético digo yo,  y no tienen pelotas con el material adecuado para no lastimarse y generarse ampollas”, explicó la profesional.

La fábrica Dalemas ya creó varios tipos de pelotas que están siendo probados por los chicos :

 - de tela con corazón de pelota de fútbol clásica recubierta con goma espuma

 -de cuerina con corazón de pelota cubierta de goma espuma

- con una cubierta con piel de peluche.

“Los chicos se van a poner muy contentos – indica Giovo – porque, además de fabricar los balones, estamos trabajando en los botines especiales.

Este tipo de tareas se enmarcan en los objetivos del Club Atlético Boca Juniors porque el sistema de peñas de la entidad es precisamente desarrollar actividades sociales.

YO MISMA HE DECIDIDO HACR ESTA ENTRADA YA QUE SIENTO ALGO ESPECIAL POR EL FUTBOL  Y ME GUSTARIA AYUDAR Y CONOCER LA IDEA . SI ME PONGO EN EL LUGAR DE ESTOS NIÑOS NO PODRIA IMAGINARME NO PODER JUGAR AL FUTBOL .

ALGUNOS CASOS DE LA ENFERMEDAD DE LA PIEL DE MARIPOSA

Virginia Gomez, padece la enfermedad denominada epidermolisis bullosa, ampollosa o ampollar,comunmente conocida como piel de cristal.
RADIO VIVA, comento la discrimacion que sufre cotidianamente, la gente la observa sin disimular y asombro ante su apariencia.Virginia es oriunda de Olta y comento que sufre la discrimacion cotidiamente "a mi edad estoy acostumbrada a vivir con esto.
A su vez se refirio a la discriminacion que sufre por parte de una empresa,cada vez que debe viajar desde Olta , hacia su Capital, por controles medicos: "en el transporte Facundo presento fotocopia de DNI y el carnet de discapacitado,ya que me piden que haga firmar la copia por el juez.Cuando tengo alguna emergencia esto es imposible,ya que no puedo llegar al juez o a la policia y por lo tanto me cobran el boleto, un gran problema porque viajo mucho"comento con gran importancia Virginia.
En algunos lugares de distension de la capital, tambien conto que no le reconocen el carnet de discapacidad "Yo trato de hacer una vida normal" Cabe mencionar que la piel de cristal,se refiere a un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel transmitidas geneticamente y que se manisfiesta por la aparicion de ampollas, ulceras y heridas en la piel.

Tratamientos

En esta imagen se esta realizando el tratamiento

El consejo interterritorial ha aprobado que los afectados por epidermolisis bullosa o ampollosa, «piel de mariposa» o piel de cristal», reciban los materiales adecuados para su tratamiento en centros de salud con financiación médica. Hasta ahora los pacientes tenían que costearse las vendas necesarias para tratar esta rara afección de la piel que provoca que se desprenda con el mínimo roce, causando ampollas y 

«Imagínate tener un niño y no poder abrazarle ni tocarle sin causarle daño en la piel», explica para hacer ver la difícil situación a la que se tienen que enfrentar las familias de los afectados.

Para el tratamiento, explica Morcillo, no valen las tiritas ni los apósitos normales. Quien padece esta enfermedad no puede ponerse nada que pueda causarle lesiones en la piel. Y por supuesto nada que se pegue.Retirar un apósito con adhesivo supone llevarse la piel consigo, causando una nueva herida que tardaría mucho tiempo en curar.

Los costes de todos los tratamientos suelen rondar entre unos 200 y 1.500 euros al mes solamente en material de cura, lo que es «insostenible» para las familias, aunque «si no lo asumen no pueden tratar a sus hijos», cuenta.

Hasta ahora las familias conseguían este material de diversas maneras. En algunos centros se lo ofrecían de forma gratuita, otros lo conseguían con financiación o copago y algunos podían curar a sus hijos gracias a la buena voluntad de otras personas. El acuerdo alcanzado con Sanidad hará que, a partir de la semana que viene, las Comunidades Autónomas entreguen el material de cura a través de centros sanitarios a los pacientes afectados de enfermedades raras de la piel de forma gratuita.

También se están realizando zapatos y balones apropiados para los niños que padecen esta enfermedad.Nosotros también queremos colaborar por eso vamos a proponer una recogida de libros de todo tipo, para los niños o para venderlos y colaborar con las investigaciones de esta enfermedad.

La vida con la enfermedad de piel de mariposa

 Queríamos demostrar lo difícil que es llevar cualquier enfermedad rara, en este caso la piel de mariposa y evitar prejuicios porque muchos de estos niños son discriminados por la gente que no sabe de que trata dicha enfermedad.

¿Por qué el nombre, de piel de mariposa?

Porqué al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y/o ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura. La piel se caracteriza por ser frágil, débil, sensible y vulnerable como el cristal o la piel de una mariposa.

La piel de mariposa.¿Que es?

Es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel transmitidas genéticamente  y que se manifiesta por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel. Suelen aparecer heridas internas,provocando un cierre en el esófago lo que provoca pérdida de peso al no poder digerir alimentos(Son de los casos más extremos). Suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida.

Recuerda respirar

Discriminar significa dar un trato de menosprecio a alguien a causa de sus características,raza,orientación sexual,religión,de habla,de edad, de apariencia física...
Como ves hay muchos motivos para poder discriminar a alguien.En cambio,solo hay uno para no discriminar:ser persona.Tu eliges